Movimento de Vida Independente: o que é e como transformou a sociedade

O Movimento Vida Independente reúne diferentes lutas pelo reconhecimento da diversidade funcional e pela garantia de seus direitos civis. De um modo geral, o Movimento de Vida Independente subscreve um modelo social de deficiência, onde esta é entendido como uma situação (não uma condição médica individual), onde uma pessoa interage com uma série de barreiras social.

Este último foi posteriormente articulado com o conceito de “diversidade funcional” que pretende quebrar a tradicional associação entre “diversidade” e “falta de capacidade”. Neste artigo iremos uma breve revisão da história do Movimento de Vida Independente, atentando para as repercussões que tem tido na promoção da qualidade de vida das pessoas com deficiência.

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Movimento de Vida Independente: o que é, primórdios e repercussões

Em 1962, a prestigiosa Universidade de Berkeley, nos Estados Unidos, aceitou pela primeira vez um aluno com deficiência, especificamente nos cursos de administração e direito.

Seu nome era Ed Roberts, ele teve poliomielite aos quatorze anos. e como consequência uma paralisia neuromuscular, problema que o levou a requerer uma necessidade significativa de apoio. Graças ao fato de ter conseguido suprir essa necessidade, em grande parte devido ao apoio de sua mãe, Ed Roberts logo se tornou um importante ativista e militante pelos direitos civis das pessoas com incapacidade.

Quando começou seus estudos, Ed Roberts teve que encontrar uma residência que fosse adequada para sua condições médicas, mas não via necessidade de transformar seu quarto em enfermaria hospital. Diante da oferta do diretor do serviço de saúde da universidade para alocar um quarto especial no hospital cowell; Ed Roberts concordou, desde que o espaço fosse tratado como um dormitório e não como um centro médico.

As autoridades concordaram e isso abriu um precedente importante para outras pessoas que também tinham alguma condição médica que desejavam ser tratadas não apenas com remédios. Da mesma forma, Ed foi ganhando participação em outros ambientes, e até ajudou a remodelar muitos dos espaços físicos, dentro e fora da universidade, para torná-los mais acessíveis.

Foi então criada uma grande comunidade de ativistas pela vida independente, que inaugurou, entre outras coisas, o primeiro Centro de Vida Independente (CIL) da Universidade de Berkeley. Lugar pioneiro na geração de mais modelos de comunidade para atender às diferentes necessidades que são próprias da diversidade humana.

Nada sobre nós, sem nós

O Movimento pela Vida Independente tornou visível que compreender a deficiência a partir do modelo biomédico mais tradicional havia Como consequência, a interação com a diversidade e a prestação de serviços sociais serão realizadas sob a mesma lógica. Quer dizer, sob a ideia de que existe uma pessoa que está "doente", que tem pouca autonomia, bem como capacidades limitadas para participar na sociedade. E esta última, a sociedade, ficou como uma entidade externa e alheia a essas limitações.

Em outras palavras foi favorecendo a estigmatização da diversidade, por meio de estereótipos como o de que a pessoa com deficiência não pode estudar, não pode trabalhar ou não pode cuidar de si; o que acabou resultando em sérios limites de acesso a diferentes esferas da vida social.

Não apenas isso, mas pesquisas muito importantes não estavam sendo geradas para intervir em diferentes condições vitais. Mas, disse que as investigações e intervenções estavam deixando de lado as próprias pessoas com deficiência, ou seja, suas necessidades, interesses, habilidades; e tudo que os define além de uma condição que pode ser explicada pela medicina.

Surge então um lema que tem acompanhado o movimento, e que inclusive foi transferido para outros movimentos, que é “Nada sobre nós sem nós”. Ao mesmo tempo, ficou explícito que uma vida independente não é uma vida solitária, ou seja, que há uma necessidade de interdependência e em muitos casos há uma necessidade significativa de apoio, mas que deve ser cumprido sem sacrificar a autonomia da pessoa com deficiência.

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Antecedentes e outros movimentos sociais

Como vimos, o Movimento de Vida Independente surgiu como uma reação à a desumanização do processo que caracterizou historicamente o modelo médico tradicional. E surge também como uma luta pela necessidade de direitos civis e pela igualdade de oportunidades de participação social.

Um dos antecedentes mais imediatos do Movimento de Vida Independente é que Ed Roberts foi admitido na Universidade de Berkeley dois anos antes que este último se tornou o berço do movimento pela liberdade de expressão, que entre outras coisas ajudou a fortalecer diferentes causas.

No mesmo contexto ocorreram outras lutas pela igualdade de oportunidades nos Estados Unidos. Os movimentos pelos direitos dos afro-americanos foram ganhando força, juntamente com os movimentos feministas. Por seu lado, as pessoas com deficiência observaram que, como aconteceu com outras minorias, foi-lhes negado o acesso aos serviços mais básicos e benefícios sociais, por exemplo, educação, emprego, transporte, moradia, etc.

Uma mudança de paradigma

A partir das lutas do Movimento de Vida Independente, diversos princípios foram gerados. Por exemplo, promoção dos direitos humanos e civis, ajuda mútua, empoderamento, responsabilidade pela própria vida, direito de correr riscos e vida em comunidade (Lobato, 2018).

Abaixo resumimos o que foi dito acima, tomando como referência o documento de Shreve, M. (2011).

1. De pacientes a usuários

As pessoas com deficiência foram pela primeira vez consideradas como usuárias dos serviços, antes como pacientes e depois como clientes, tudo de acordo com o transformação na prestação de serviços sociais que aconteceu naquele contexto.

Este ajudou, pouco a pouco, a transmitir a ideia de que essas pessoas podem ser agentes ativos em sua própria situação, bem como na tomada de decisões sobre os serviços e produtos que melhor se adequam às suas necessidades apoiar.

2. Grupos de empoderamento e ajuda mútua

O exposto teve como consequência que as pessoas com deficiência começaram a se agrupar e a abandonar o papel de doentes. Foram então criados grupos de ajuda mútua, onde os protagonistas eram pessoas com deficiência, e não mais especialistas em medicina.

Sem que estes deixem de ser considerados como mais um dos suportes que se impõem). Este último favoreceu tanto as pessoas com deficiência quanto os profissionais a assumirem outros cargos e Da mesma forma, serão criadas novas especialidades mais voltadas para a acessibilidade do que para a reabilitação..

3. Impacto nas instituições

As pessoas com deficiência fizeram saber que a intervenção médica e farmacológica é muito importante, mas não é suficiente nem necessária em todos os casos. A partir daqui, o paradigma assistencial passou da medicalização para a assistência pessoal, onde a pessoa com deficiência assumir um papel mais ativo.

No mesmo sentido, especialmente no caso de pessoas com diagnóstico de transtornos mentais, tornou-se possível iniciar um processo de desmedicalização e desinstitucionalização psiquiátrica, onde gradativamente diferentes violações de direitos humanos ocorridas nestes espaços. A partir daqui, foram lançadas as bases para gerar e promover modelos mais comunitários e menos segregacionistas.

Além dos Estados Unidos

O Movimento de Vida Independente logo mudou para diferentes contextos. Na Europa, por exemplo, começou na década de 1980 por ativistas britânicos que estiveram nos Estados Unidos durante o desenvolvimento do movimento. A partir daí, diversos fóruns foram criados em vários países, os quais tiveram um impacto importante nas políticas e no paradigma dos direitos em relação à diversidade funcional.

No entanto, e dado que nem em todo o lado existem os mesmos recursos ou as mesmas necessidades, tudo isto não se aplica a todos os contextos. O modelo comunitário e o paradigma dos direitos convivem com fortes processos de estigmatização e segregação das deficiências. Felizmente É um movimento que ainda está ativo. e tem muita gente que continuou trabalhando para que isso mudasse.

Referências bibliográficas:

• LOBATO, M. (2018) Movimento de Vida Independente. Comunidade Valenciana de Vida Independente. Acesso em 28 de junho de 2018. Disponível em http://vicoval.org/movimiento-de-vida-independiente/.
• Shreve, M. (2011). O Movimento de Vida Independente: História e Filosofia para Implementação e Prática. Oportunidade Social para a Integração e Inclusão de Todas as Pessoas com Deficiência na Sociedade. Acesso em 28 de junho de 2018. Disponível em http://www.ilru.org/sites/default/files/resources/il_history/IL_Movement.pdf.
• Garcia, A. (2003). O movimento de vida independente. Experiências internacionais. Fundação Luís Vives: Madrid.