Estigmas e preconceitos contra pessoas com demência
Que tipo de pensamento surge quando ouvimos a palavra "demência"? E: de que forma isso afeta nossas atitudes em relação a esse grupo?
Este artigo foi elaborado para aumentar a conscientização sobre o estigma atual associado a pessoas que vivem com demência e, consequentemente, da necessidade urgente de realizar uma mudança social intercultural a partir da inclusão e Eu respeito.
Demência: definição e prevalência
A demência, renomeada como "transtorno neurocognitivo principal" pelo manual de diagnóstico DSM-5 (2013), é definida pelo DSM-IV-TR (2000) como uma condição adquirida caracterizada por deficiências de memória e pelo menos uma outra área cognitiva (práxis, linguagem, funções executivas, etc.). Essas deficiências causam limitações significativas no funcionamento social e / ou ocupacional e representam uma deterioração em relação à capacidade anterior.
A forma mais comum de demência é doença de Alzheimer, e o fator de risco mais importante é a idade, com uma prevalência que dobra a cada cinco anos após os 65 anos, no entanto, também há uma porcentagem (menor) de pessoas que adquirem demência precocemente (Batsch & Mittelman, 2012).
Apesar da dificuldade de estabelecer uma prevalência mundial de demência, principalmente devido à falta de uniformidade metodológica entre as Estudos, a Alzheimer's Disease International Federation (ADI) em conjunto com a Organização Mundial da Saúde indicaram em seu relatório mais recente (2016) que aproximadamente 47 milhões de pessoas vivem com demência no mundo e as estimativas para 2050 mostram um aumento equivalente a mais de 131 milhões.
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Demência e percepção social
A percepção mundial é desigual dependendo do país ou cultura. Muitas das concepções associadas à demência revelaram-se erradas e incluem considerá-la como uma parte normal do envelhecimento, como algo metafísica ligada ao sobrenatural, como consequência de um mau carma ou como uma doença que destrói completamente a pessoa (Batsch & Mittelman, 2012).
Esses mitos estigmatizam o grupo ao promover sua exclusão social e ocultar sua doença.
Lutando contra o estigma: a necessidade de mudança social
Tendo em conta o aumento da esperança de vida, que tem impacto no aumento da prevalência de casos de demência, e a falta de informação e conscientização, é fundamental a atuação de toda a sociedade em seu definir.
Essas ações à primeira vista podem parecer pequenas, mas são elas que eventualmente nos levarão à inclusão.. Vamos ver alguns deles.
As palavras e suas conotações
As palavras podem adotar diferentes conotações e a forma como a notícia é comunicada determina, em maior ou menor grau, nossas perspectivas e atitudes em relação a algo ou alguém, especialmente quando não temos conhecimento suficiente sobre isso tema.
A demência é uma doença neurodegenerativa na qual a qualidade de vida é afetada. Porém, Isso não significa que todas essas pessoas deixem de ser quem são, que eles têm que deixar seus empregos imediatamente após o diagnóstico, ou que eles não podem desfrutar de certas atividades como fazem as pessoas saudáveis.
O problema é que alguns meios de comunicação se revelaram excessivamente negativos, focando apenas na mídia. estágios mais avançados da doença, apresentando a demência como uma doença horrível e destrutiva em que a identidade é enfraquece e no qual nada pode ser feito para o alcance da qualidade de vida, fator que afeta negativamente a própria pessoa e sua criação de ambiente desesperança e frustração.
Este é um dos fatores que as associações e organizações de demência (centros de dia, hospitais, centros de pesquisa, etc.) tentam lidar. Um exemplo é a Alzheimer's Society, uma instituição de caridade líder no Reino Unido.
A Alzheimer's Society tem uma grande equipe, pesquisadores e voluntários que colaboram e oferecem suporte em diferentes projetos e atividades com o objetivo de ajudar as pessoas com demência a "conviver" com a doença, em vez de "Sofra." Por sua vez, propõem que a mídia tente captar a demência em sua totalidade e com uma terminologia neutra dando conhecer histórias pessoais de pessoas com demência e demonstrar que é possível ter qualidade de vida realizando várias adaptações.
A importância de ser informado
Outro fator que muitas vezes leva à exclusão é a falta de informação. Da minha experiência no campo da psicologia e demências pude observar que, devido às afetações produzidas pela doença, parte do ambiente da pessoa com demência está distanciado, e na maioria dos casos parece ser devido à falta de conhecimento sobre como lidar com o situação. Esse fato acarreta um maior isolamento da pessoa e menor contato social, o que acaba sendo um agravante diante do agravamento.
Para tentar evitar que isso aconteça, é muito importante que o meio social (amigos, família, etc.) seja informado sobre o doença, sintomas que podem aparecer e estratégias de resolução de problemas que podem usar, dependendo do contexto.
Ter o conhecimento necessário sobre as capacidades que podem ser afetadas na demência (déficits de atenção, afetações em memória curta prazo, etc.) também nos permitirá ser mais compreensivos e capazes de adaptar o ambiente às suas necessidades.
É claro que não podemos evitar os sintomas, mas Sim, podemos agir para melhorar o seu bem-estar incentivando o uso de diários e lembretes diários, dando-lhes mais tempo para responder ou tentando evitar interferência auditiva durante as conversas, para citar alguns exemplos.
Escondendo a doença
A falta de consciência social, juntamente com preconceitos e atitudes negativas em relação a este grupo, leva algumas pessoas a manterem a doença oculta devido a vários fatores, como medo de ser rejeitado ou ignorado, ser exposto a tratamentos diferenciados e infantilizados ou ser subestimado como pessoas.
Deixar de relatar a doença ou não comparecer ao médico para avaliação até que ela esteja em um estágio grave tem impacto negativo na qualidade de vida dessas pessoas, pois tem sido demonstrado que o diagnóstico precoce é benéfico para a realização das providências necessárias o mais rápido possível e a busca pelos serviços obrigatório.
Desenvolvendo sensibilidade e empatia
Outra repercussão do desconhecimento sobre a doença é o fato frequente de conversar sobre a pessoa e sua doença com o cuidador enquanto ele estiver presente e, na maioria das vezes, transmitir uma mensagem negativa. Isso geralmente ocorre devido à falsa concepção de que a pessoa com demência não entenderá a mensagem, o que atenta contra sua dignidade.
A fim de aumentar a consciência e o conhecimento social sobre a demência, é necessário realizar a expansão de "Comunidades Amigas da Demência", a criação de campanhas de informação, conferências, projectos, etc., que cumpram as políticas de igualdade, diversidade e inclusão e que, por sua vez, apoiem tanto a própria pessoa como a sua cuidadores.
Além do rótulo "demência"
Para finalizar, Eu gostaria de enfatizar a importância de primeiro aceitar a pessoa por quem e como ela é, evitando, na medida do possível, os preconceitos associados ao rótulo de “demência”.
É claro que sendo uma doença neurodegenerativa as funções serão afetadas gradualmente, mas não por devemos condenar diretamente a pessoa à deficiência e dependência, desvalorizando suas habilidades atual.
Dependendo do estágio da doença, várias adaptações podem ser feitas no ambiente e oferecer suporte a fim de aumentar sua autonomia nas atividades da vida diária e no ambiente trabalho. Deve-se ressaltar também que são pessoas que podem tomar decisões, em maior ou menor grau, e que têm o direito de participar das atividades da vida diária e de se socializar como qualquer outra outro.
E, por fim, nunca devemos esquecer que, apesar de a doença progredir e afetar bastante a pessoa, sua identidade e essência ainda estão lá. A demência não destrói completamente a pessoa, em qualquer caso, é a sociedade e sua ignorância que a subestima e despersonaliza.
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Referências bibliográficas:
- American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, Revisão de Texto. Washington, DC: American Psychiatric Association.
- American Psychiatric Association (2013). DSM-V: Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - 5. Washington, DC: American Psychiatric Association.
- Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). Relatório Mundial de Alzheimer de 2012. Superando o estigma da demência. Londres: Alzheimer's Disease International http://www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final. pdf.
- Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). Relatório Mundial de Alzheimer 2016: melhorando os cuidados de saúde para pessoas que vivem com demência: cobertura, qualidade e custos agora e no futuro. Londres: Alzheimer's Disease International.