Mouvement pour la Vie Indépendante: qu'est-ce que c'est et comment il a transformé la société

Le Mouvement pour la Vie Indépendante rassemble différentes luttes pour la reconnaissance de la diversité fonctionnelle et pour la garantie de leurs droits civiques. D'une manière générale, l'Independent Living Movement s'inscrit dans un modèle social du handicap, où ce dernier est compris comme une situation (et non une condition médicale individuelle), où une personne interagit avec une série d'obstacles social.

Cette dernière a ensuite été articulée avec le concept de "diversité fonctionnelle" qui vise à briser l'association traditionnelle entre "diversité" et "manque de capacité". Dans cet article nous allons un bref aperçu de l'histoire du mouvement de vie autonome, en tenant compte des répercussions qu'elle a eues sur la promotion de la qualité de vie des personnes handicapées.

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Mouvement de vie autonome: qu'est-ce que c'est, débuts et répercussions

En 1962, la prestigieuse université de Berkeley aux États-Unis accueillait pour la première fois un étudiant handicapé, notamment dans les cours d'administration et de droit.

Il s'appelait Ed Roberts, il avait eu la polio à l'âge de quatorze ans. et par conséquent une paralysie neuromusculaire, un problème qui l'a amené à avoir besoin d'un soutien important. Grâce au fait qu'il a pu satisfaire ce besoin, en grande partie grâce au soutien de sa mère, Ed Roberts est rapidement devenu un important activiste et militant pour les droits civiques des personnes invalidité.

Lorsqu'il a commencé ses études, Ed Roberts a dû trouver une résidence qui convienne à son conditions médicales, mais il n'a pas vu la nécessité de transformer sa chambre en chambre hôpital. Vu l'offre du directeur du service de santé de l'université d'allouer une chambre spéciale à l'hôpital cowell; Ed Roberts a accepté, tant que l'espace était traité comme un dortoir et non comme un établissement médical.

Les autorités ont accepté et cela a créé un précédent important pour d'autres personnes qui avaient également une condition médicale qu'elles voulaient être traitées non seulement par la médecine. De même, Ed gagnait en participation dans d'autres environnements, et même aidé à remodeler de nombreux espaces physiques, à l'intérieur et à l'extérieur de l'université, pour les rendre plus accessibles.

Une large communauté de militants pour l'autonomie se crée alors, qui inaugure, entre autres choses, le premier Centre de vie autonome (CIL) de l'Université de Berkeley. Lieu pionnier dans la génération de plus de modèles communautaires pour répondre aux différents besoins typiques de la diversité humaine.

Rien sur nous, sans nous

Le Mouvement pour la Vie Indépendante a montré que la compréhension du handicap à partir du modèle biomédical plus traditionnel avait En conséquence, l'interaction avec la diversité et la fourniture de services sociaux se feront sous le même logique. C'est-à-dire, sous l'idée qu'il y a une personne "malade", qui a peu d'autonomie, ainsi que des capacités limitées à participer à la société. Et cette dernière, la société, était laissée comme une entité extérieure et étrangère à ces limitations.

Autrement dit c'était favoriser la stigmatisation de la diversité, à travers des stéréotypes tels que la personne handicapée ne peut pas étudier, ne peut pas travailler ou ne peut pas prendre soin d'elle-même; ce qui a finalement abouti à de sérieuses limites à l'accès aux différentes sphères de la vie sociale.

Non seulement cela, mais des recherches très importantes n'étaient pas générées pour intervenir sur différentes conditions vitales. Mais, a déclaré que les enquêtes et les interventions laissaient de côté les personnes handicapées elles-mêmes, c'est-à-dire leurs besoins, leurs intérêts, leurs capacités; et tout ce qui les définit au-delà d'une condition explicable par la médecine.

Puis surgit une devise qui a accompagné le mouvement, et qui a même été transférée à d'autres mouvements, qui est « Rien sur nous sans nous ». En même temps, il a été précisé qu'une vie indépendante n'est pas une vie solitaire, c'est-à-dire que il y a un besoin d'interdépendance et dans de nombreux cas, il y a un besoin important de soutien, mais Quoi doit être respecté sans sacrifier l'autonomie de la personne handicapée.

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Antécédents et autres mouvements sociaux

Comme nous l'avons vu, le Mouvement pour la Vie Indépendante est né en réaction à la déshumanisation du processus qui a historiquement caractérisé le modèle médical traditionnel. Et cela se présente aussi comme un combat pour la nécessité des droits civils et pour l'égalité des chances de participation sociale.

L'un des antécédents les plus immédiats de l'Independent Living Movement est qu'Ed Roberts a été admis à l'Université de Berkeley deux ans auparavant. que ce dernier est devenu le berceau du mouvement pour la liberté d'expression, qui a entre autres contribué à renforcer différentes causes.

Dans le même contexte, il y a eu d'autres luttes pour l'égalité des chances aux États-Unis. Les mouvements pour les droits des Afro-Américains se renforcent, parallèlement aux mouvements féministes. Pour leur part, les personnes handicapées ont noté que, comme c'était le cas pour d'autres minorités, ils se sont vu refuser l'accès aux services les plus élémentaires et les avantages sociaux, par exemple, l'éducation, l'emploi, le transport, le logement, etc.

Un changement de paradigme

A partir des luttes du Mouvement pour la Vie Indépendante, différents principes ont été générés. Par exemple, promotion des droits humains et civils, entraide, autonomisation, la responsabilité de sa propre vie, le droit de prendre des risques et la vie en communauté (Lobato, 2018).

Ci-dessous, nous résumons ce qui précède, en prenant comme référence le document de Shreve, M. (2011).

1. Des patients aux utilisateurs

Les personnes handicapées ont été pour la première fois considérées comme des usagers des services, avant comme des patients, et plus tard comme des clients, conformément à la transformation de la prestation de services sociaux qui ont eu lieu dans ce contexte.

Ces derniers ont contribué, petit à petit, à véhiculer l'idée que ces personnes peuvent être des agents actifs de leur propre situation, ainsi que pour prendre des décisions sur les services et les produits qui répondent le mieux à leurs besoins support.

2. Groupes d'autonomisation et d'entraide

Ce qui précède a eu pour conséquence que les personnes handicapées ont commencé à se regrouper et à abandonner le rôle de personnes malades. Des groupes d'entraide ont alors été créés, dont les protagonistes étaient des personnes handicapées, et non plus des médecins experts.

Sans que celle-ci ne cesse d'être considérée comme un support de plus nécessaire). Ce dernier a favorisé à la fois les personnes handicapées et les professionnels à occuper d'autres postes et De même, de nouvelles spécialités plus axées sur l'accessibilité que sur la réadaptation seront créées..

3. Impact sur les établissements

Les personnes handicapées ont fait savoir que l'intervention médicale et pharmacologique est très importante, mais qu'elle n'est pas suffisante ni nécessaire dans tous les cas. À partir de là, le paradigme du soin est passé de la médicalisation à l'aide à la personne, où la personne en situation de handicap jouer un rôle plus actif.

Dans le même sens, en particulier dans le cas des personnes ayant reçu un diagnostic de troubles mentaux, il est devenu possible d'amorcer un processus de démédicalisation et désinstitutionnalisation psychiatrique, où progressivement différentes violations des droits de l'homme qui ont eu lieu dans ces les espaces. De là, les fondations ont été posées pour générer et promouvoir plus de modèles communautaires et moins ségrégationnistes.

Au-delà des États-Unis

Le mouvement pour la vie autonome s'est rapidement déplacé vers des contextes différents. En Europe, par exemple, il a commencé dans les années 1980 par des militants britanniques qui avaient été aux États-Unis pendant le développement du mouvement. À partir de là, différents forums ont été créés dans de nombreux pays, qui ont eu un impact important sur les politiques et le paradigme des droits en matière de diversité fonctionnelle.

Cependant, et étant donné qu'il n'y a pas partout les mêmes ressources ou les mêmes besoins, tout ce qui précède ne s'applique pas à tous les contextes. Le modèle communautaire et le paradigme des droits coexistent avec de forts processus de stigmatisation et de ségrégation des handicaps. Heureusement C'est un mouvement toujours actif. et il y a beaucoup de gens qui ont continué à travailler pour que cela change.

Références bibliographiques:

• Lobat, M. (2018) Mouvement de vie autonome. Vie Indépendante Communauté Valencienne. Consulté le 28 juin 2018. Disponible en http://vicoval.org/movimiento-de-vida-independiente/.
• Shreve, M. (2011). Le Mouvement de Vie Indépendante: Histoire et Philosophie à la Mise en Œuvre et à la Pratique. Chance sociale pour l'intégration et l'inclusion de toutes les personnes handicapées dans la société. Consulté le 28 juin 2018. Disponible en http://www.ilru.org/sites/default/files/resources/il_history/IL_Movement.pdf.
• García, a. (2003). Le mouvement de la vie autonome. Expériences internationales. Fondation Luis Vives: Madrid.