Sindrome di clausura: tipi, cause e trattamento

Immagina di vivere intrappolato in una prigione totalmente insonorizzata, da cui tutti i informazioni dall'esterno ma né la tua voce né le tue azioni possono essere viste attraverso il pareti. Non puoi fare nulla o parlare con nessuno, o avere un'interazione con il mezzo. Il mondo sa che esisti, ma a parte questo non può praticamente sapere come ti senti, o come ti senti, o cosa pensi.

Ora immagina che questa prigione non sia altro che il tuo stesso corpo. È quello che succede alle persone che soffre della cosiddetta sindrome del lock-in, una condizione medica così inquietante che esiste già almeno un film la cui trama ruota attorno ad essa: Lo scafandro e la farfalla.

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La sindrome del lock-in

Una sindrome bloccata è una sindrome neurologica in cui il soggetto non è in grado di svolgere alcuna attività motoria nonostante il mantenimento della coscienza. La persona è in grado di percepire l'ambiente normalmente ed è cosciente, ma non può partecipare o rispondere alla stimolazione. Come di solito,

l'unica eccezione a questo fatto è il movimento degli occhi e forse la palpebra superiore, che si conservano.

Le persone che soffrono di questa sindrome mantengono praticamente tutte le loro funzioni cognitive, con il solo coinvolgimento motorio. Sebbene i loro muscoli abbiano la capacità di muoversi, i comandi motori non vengono loro trasmessi. Lo stesso vale per la voce.

Il soggetto è tetraplegico, completamente paralizzatoe potresti perdere la capacità di respirare da solo. A causa dei sintomi (il soggetto è cosciente ma non può muovere nulla tranne gli occhi, e questo non in tutti i casi), è molto comune per un panico estremo, ansia, depressione e labilità emotiva.

Generalmente questa sindrome si manifesta in due fasi: nella prima si perde la capacità articolatoria, il movimento e può essere che coscienza e abilità fisiologiche di base, ma nella fase cronica la coscienza, il movimento e l'abilità degli occhi vengono recuperati respiratorio.

La sindrome del lock-in può essere facilmente confuso con il coma, o anche con il morte cerebrale, per l'assenza di una reazione motoria percettibile (se c'è un confinamento totale, la possibilità di muovere gli occhi potrebbe non esistere). In alcuni casi, ci sono voluti anche anni per identificare il paziente come consapevole di ciò che accade intorno a lui.

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Tipi in base al livello di paralisi

È possibile farlo una classificazione dei tipi di sindrome di lock-in, a seconda del grado di affettazione e delle capacità che sono state mantenute. In genere si possono trovare tre tipi di presentazioni.

1. Chiostro classico

È il tipo di sindrome da lock-in in cui il soggetto non può eseguire alcuna azione motoria volontaria oltre al movimento degli occhi, rimanendo consapevoli dell'ambiente. Possono battere le palpebre e muovere l'occhio, anche se solo verticalmente

2. Chiostro incompleto

In questo caso, il livello di paralisi è simile ma oltre al movimento degli occhi, possono mobilitare alcune dita o anche parti della testa.

3. Confinamento totale

Il peggiore dei tre sottotipi. Nella sindrome del confinamento totale, il soggetto non è in grado di compiere alcun tipo di movimento, nemmeno degli occhi. Lo sguardo resta fermo e immobile. Nonostante ciò, il soggetto rimane consapevole di ciò che sta accadendo intorno ad esso.

Eziologia di questa sindrome

La sindrome di lock-in si verifica a causa dell'esistenza di una lesione cerebrale, in particolare nel Tronco encefalico. Molto spesso, il danno si verifica nel capo. La rottura delle fibre nervose in quest'area è ciò che genera la paralisi motoria generalizzata e il controllo orizzontale dello sguardo.

Generalmente questa rottura della fibra è causato da un ictus o un ictus con effetti in quest'area, anche se può comparire anche a causa di lesioni alla testa o malattie o tumori. In alcuni casi è stato causato da sovradosaggio.

A seconda delle sue cause, la sindrome del lock-in può essere cronica o transitoria, quest'ultima essendo dei presupposti quella che ammette il parziale o anche completo recupero delle funzioni in a progressivo.

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Trattamento

La sindrome del lock-in non ha un trattamento o una terapia che ne permetta la cura. In alcuni casi, se la causa della sindrome di lock-in è temporanea o può essere recuperata miglioramenti sono possibili e il paziente può eseguire determinati movimenti.

Nella maggior parte dei casi, i trattamenti applicati sono principalmente finalizzati al mantenimento della persona viva e assicurarsi che possa respirare e nutrirsi (quest'ultima tramite sondino) adeguatamente. Anche da evitare l'emergere di complicazioni derivate dall'assenza di movimento (ad esempio evitare ulcerazioni e piaghe dovute allo stare nella stessa posizione per lungo tempo, monitorare la nutrizione, iniettando farmaci che consentono al sangue di fluire correttamente in tutto il corpo e non si formano trombi). La fisioterapia viene utilizzata anche per preservare la flessibilità delle articolazioni e dei gruppi muscolari.

Un altro importante obiettivo del trattamento è il sviluppo e apprendimento di metodi che permettano al paziente di comunicare con i propri cari, ad esempio utilizzando pittogrammi o muovendo gli occhi. In alcuni casi è addirittura possibile utilizzare l'ICT come elemento di comunicazione grazie alla traduzione di detti movimenti oculari. Nei casi in cui anche gli occhi non sono mobili, è possibile stabilire semplici codici comunicativi attraverso elementi che registrano l'attività cerebrale, come l'elettroencefalogramma.

Deve anche essere consapevoli dei sentimenti di solitudine, incomprensione e panico che questi soggetti solitamente soffrono, con cui sarebbe utile una consulenza e un eventuale trattamento psicologico. Anche la psicoeducazione, sia per loro che per le loro famiglie, può essere molto utile, in modo da contribuire a generare linee guida che permettano di gestire la situazione.

La prognosi generale per questa condizione non è positiva.. La maggior parte dei casi tende a morire nei primi mesi, anche se a volte possono vivere per molti anni. In alcuni casi, parte della funzione muscolare può essere ripristinata. E sebbene sia eccezionale, in alcune occasioni, come nel caso di Kate Allatt, è stata raggiunta una guarigione completa.

Riferimenti bibliografici:

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• Smith, E. & Delargy, M. (2005). Sindrome bloccata. BMJ; 330-406