Stigmi e pregiudizi contro le persone con demenza

Che tipo di pensieri sorgono quando sentiamo la parola "demenza"? E: in che modo queste influiscono sui nostri atteggiamenti nei confronti di questo gruppo?

Questo articolo è progettato per aumentare la consapevolezza dell'attuale stigma associato alle persone che vivono con demenza e, conseguentemente, dell'urgenza di realizzare un cambiamento sociale interculturale basato sull'inclusione e Io rispetto.

Demenza: definizione e prevalenza

La demenza, ribattezzata "disturbo neurocognitivo maggiore" dal manuale diagnostico DSM-5 (2013), è definita dal DSM-IV-TR (2000) come una condizione acquisita caratterizzata da disturbi della memoria e di almeno un'altra area cognitiva (prassi, linguaggio, funzioni esecutive, ecc.). Tali menomazioni determinano significative limitazioni nel funzionamento sociale e/o lavorativo e rappresentano un peggioramento rispetto alle precedenti capacità.

La forma più comune di demenza è Il morbo di Alzheimer, e il fattore di rischio più importante è l'età con una prevalenza che raddoppia ogni cinque anni dopo i 65 anni, tuttavia, esiste anche una percentuale (inferiore) di persone che acquisiscono precocemente la demenza (Batsch & Mittelman, 2012).

Nonostante la difficoltà di stabilire una prevalenza mondiale della demenza, dovuta principalmente alla mancanza di uniformità metodologica tra i Gli studi, l'Alzheimer's Disease International Federation (ADI) insieme all'Organizzazione Mondiale della Sanità hanno indicato nel loro più recente rapporto (2016) che circa 47 milioni di persone nel mondo vivono con demenza e le stime per il 2050 mostrano un aumento equivalente a più di 131 milioni.

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Demenza e percezione sociale

La percezione in tutto il mondo non è uniforme a seconda del paese o della cultura. Molte delle concezioni associate alla demenza si sono rivelate sbagliate e includono il considerarla come una parte normale dell'invecchiamento, come qualcosa metafisico legato al soprannaturale, come conseguenza di un cattivo karma o come una malattia che distrugge completamente la persona (Batsch & Mittelman, 2012).

Tali miti stigmatizzano il gruppo promuovendo la loro esclusione sociale e nascondendo la loro malattia.

Combattere lo stigma: la necessità di un cambiamento sociale

Tenendo conto dell'aumento dell'aspettativa di vita, che ha un impatto su un aumento della prevalenza dei casi di demenza, e la mancanza di informazione e consapevolezza, è fondamentale svolgere un lavoro da parte dell'intera società nella sua impostato.

Queste azioni a prima vista possono sembrare piccole, ma sono quelle che alla fine ci condurranno verso l'inclusione.. Vediamo alcuni di loro.

Le parole e le loro connotazioni

Le parole possono assumere connotazioni diverse e il modo in cui la notizia viene comunicata determina, in misura maggiore o minore, le nostre prospettive e atteggiamenti verso qualcosa o qualcuno, soprattutto quando non abbiamo una conoscenza sufficiente a riguardo about tema.

La demenza è una malattia neurodegenerativa in cui la qualità della vita è compromessa. Tuttavia, Questo non significa che tutte queste persone smettano di essere chi sono, che devono lasciare immediatamente il lavoro dopo la diagnosi, o che non possono godere di determinate attività come fanno le persone sane.

Il problema è che alcuni media si sono rivelati eccessivamente negativi, concentrandosi solo sui media. fasi più avanzate della malattia, presentando la demenza come una malattia orribile e distruttiva in cui l'identità è sbiadisce e in cui non si può fare nulla per raggiungere la qualità della vita, fattore che incide negativamente sulla persona stessa e sui suoi ambiente che crea disperazione e frustrazione.

Questo è uno dei fattori che le associazioni e le organizzazioni per la demenza (centri diurni, ospedali, centri di ricerca, ecc.) cercano di affrontare. Un esempio è l'Alzheimer's Society, la principale organizzazione benefica del Regno Unito.

Alzheimer's Society ha una grande squadra, ricercatori e volontari che collaborano e offrono supporto in diversi progetti e attività con l'obiettivo di aiutare le persone con demenza a "convivere" con la malattia invece di "Soffrilo". A loro volta, propongono che i media cerchino di catturare la demenza nella sua interezza e con una terminologia neutra che dà conoscere storie personali di persone affette da demenza e dimostrare che è possibile avere qualità della vita svolgendo varie adattamenti.

L'importanza di essere informati

Un altro fattore che spesso porta all'esclusione è la mancanza di informazioni. Dalla mia esperienza nel campo della psicologia e delle demenze ho potuto osservare che, a causa delle affettazioni prodotte dalla malattia, parte dall'ambiente della persona con demenza è allontanato, e nella maggior parte dei casi sembra dovuto alla mancanza di conoscenza su come gestire il situazione. Questo fatto determina un maggiore isolamento della persona e un minor contatto sociale, che risulta essere un'aggravante di fronte al deterioramento.

Per cercare di evitare che ciò accada, è molto importante che l'ambiente sociale (amici, famiglia, ecc.) sia informato sulle malattia, sintomi che possono comparire e strategie di risoluzione dei problemi che possono utilizzare a seconda del contesto.

Avere le conoscenze necessarie sulle capacità che possono essere colpite nella demenza (deficit di attenzione, affettazioni in memoria corta termine, ecc.) ci permetterà inoltre di essere più comprensivi e in grado di adattare l'ambiente alle vostre esigenze.

È chiaro che non possiamo evitare i sintomi, ma Sì, possiamo agire per migliorare il tuo benessere incoraggiando l'uso di diari e promemoria quotidiani, dando loro più tempo per rispondere o cercando di evitare interferenze uditive durante le conversazioni, per citare alcuni esempi.

Nascondere la malattia

La mancanza di coscienza sociale, insieme a pregiudizi e atteggiamenti negativi nei confronti di questo gruppo, porta alcune persone a tenere nascosta la malattia a causa di vari fattori come la paura di essere rifiutati o ignorati, essere esposti a trattamenti diversi e infantilizzati o essere sottovalutati come persone.

La mancata denuncia della malattia o la mancata visita dal medico per una valutazione fino a quando non è in uno stadio grave ha un impatto negativo sulla qualità della vita di queste persone, poiché è stato dimostrato che una diagnosi precoce è utile per attuare quanto prima le misure necessarie e la ricerca di servizi necessario.

Sviluppare sensibilità ed empatia

Un'altra ripercussione dell'ignoranza sulla malattia è il fatto frequente di parlare della persona e della sua malattia con il caregiver mentre è presente e, il più delle volte, trasmettere un messaggio negativo. Questo di solito si verifica a causa della falsa concezione che la persona con demenza non capirà il messaggio, che è un attacco alla loro dignità.

Per aumentare la consapevolezza e la conoscenza sociale sulla demenza, è necessario realizzare l'espansione delle “Comunità amiche della demenza”, creazione di campagne di informazione, convegni, progetti, ecc., che rispettino le politiche di uguaglianza, diversità e inclusione e che, a loro volta, offrano supporto sia alla persona stessa che ai suoi badante.

Oltre l'etichetta "demenza"

Finire, Vorrei sottolineare l'importanza di accettare prima la persona per chi e come è, evitando per quanto possibile i pregiudizi legati all'etichetta “demenza”.

È chiaro che trattandosi di una malattia neurodegenerativa le funzioni verranno colpite gradualmente, ma non da Dobbiamo condannare direttamente la persona alla disabilità e alla dipendenza, svalutando le sue capacità attuale.

A seconda dello stadio della malattia, possono essere effettuati vari adattamenti nell'ambiente e offrire supporto al fine di aumentare la propria autonomia nelle attività della vita quotidiana e dell'ambiente lavoro duro e faticoso. Va anche notato che sono persone che possono eseguire decisioni, in misura maggiore o minore, e che hanno il diritto di partecipare alle attività della vita quotidiana e di socializzare come chiunque altro altro.

E infine, non bisogna mai dimenticare che, nonostante la malattia progredisca e colpisca in larga misura la persona, la sua identità ed essenza è ancora lì. La demenza non distrugge completamente la persona, in ogni caso, è la società e la sua ignoranza che la sottovaluta e la spersonalizza.

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Riferimenti bibliografici:

• Associazione Psichiatrica Americana (2000). DSM-IV-TR: Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, revisione del testo. Washington, DC: Associazione Psichiatrica Americana.
• Associazione Psichiatrica Americana (2013). DSM-V: Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali – 5. Washington, DC: Associazione Psichiatrica Americana.
• Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). Rapporto Mondiale Alzheimer 2012. Superare lo stigma della demenza. Londra: Alzheimer's Disease International http://www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final. PDF.
• Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). Rapporto mondiale Alzheimer 2016: migliorare l'assistenza sanitaria per le persone affette da demenza: copertura, qualità e costi ora e in futuro. Londra: Alzheimer's Disease International.