תנועת חיים עצמאית: מה זה ואיך היא שינתה את החברה

תנועת החיים העצמאים מפגישה מאבקים שונים להכרה בגיוון תפקודי ולהבטחת זכויות האזרח שלהם. באופן כללי, תנועת החיים העצמאיים חתומה על מודל חברתי של מוגבלות, כאשר האחרון הוא מובן כמצב (לא מצב רפואי אינדיבידואלי), שבו אדם מקיים אינטראקציה עם שורה של מחסומים חֶברָתִי.

זה האחרון התבטא מאוחר יותר עם המושג "גיוון פונקציונלי" שמטרתו לשבור את הקשר המסורתי בין "גיוון" ל"חוסר יכולת". במאמר זה נעשה סקירה קצרה של ההיסטוריה של תנועת החיים העצמאיים, תוך שימת לב להשלכות שהיו לו בקידום איכות החיים של אנשים עם מוגבלות.

• מאמר קשור: "מהי פסיכולוגיה פוליטית?"

תנועת חיים עצמאית: מה זה, התחלות והשלכות

בשנת 1962, אוניברסיטת ברקלי היוקרתית בארצות הברית קיבלה לראשונה סטודנט עם מוגבלות, במיוחד בקורסי מנהל ומשפטים. שמו היה אד רוברטס, הוא לקה בפוליו בגיל ארבע עשרה. וכתוצאה מכך שיתוק עצבי-שרירי, בעיה שהובילה אותו לדרוש צורך משמעותי בתמיכה. הודות לעובדה שהוא הצליח לספק צורך זה, במידה רבה בזכות תמיכתה של אמו, אד רוברטס עד מהרה הפך לפעיל ולוחם חשוב למען זכויות האזרח של אנשים עם נָכוּת.

כשהחל את לימודיו, אד רוברטס נאלץ למצוא בית מגורים המתאים לו מצבים רפואיים, אבל הוא לא ראה צורך להפוך את החדר שלו למחלקה בית חולים. בהינתן הצעתו של מנהל שירות הבריאות של האוניברסיטה להקצות

חדר מיוחד בבית החולים קאוול; אד רוברטס הסכים, כל עוד החלל טופל כחלל מעונות ולא מתקן רפואי.

השלטונות הסכימו וזה יצר תקדים חשוב לאנשים אחרים שגם להם היה מצב רפואי כלשהו שהם רוצים שיטופלו לא רק על ידי רפואה. כמו כן, אד זכה להשתתפות בסביבות אחרות, ואפילו עזר לשפץ רבים מהחללים הפיזיים, בתוך ומחוץ לאוניברסיטה, כדי להפוך אותם לנגישים יותר.

אז נוצרה קהילה גדולה של פעילים לחיים עצמאיים, שחנכה בין היתר דברים, המרכז הראשון לחיים עצמאיים (CIL) באוניברסיטת ברקלי. מקום חלוץ ביצירת מודלים קהילתיים נוספים כדי לענות על הצרכים השונים האופייניים למגוון האנושי.

שום דבר עלינו, בלעדינו

תנועת החיים העצמאיים הבהירה שיש להבנת מוגבלות מהמודל הביו-רפואי המסורתי יותר כתוצאה מכך, האינטראקציה עם הגיוון ומתן שירותים חברתיים יתבצעו במסגרת אותו הִגָיוֹן. זאת אומרת, תחת הרעיון שיש אדם "חולה", שיש לו מעט אוטונומיה, כמו גם יכולות מוגבלות להשתתף בחברה. והאחרונה, החברה, נותרה כישות חיצונית וזרה למגבלות אלו.

במילים אחרות זה היה בעד סטיגמטיזציה של גיוון, דרך סטריאוטיפים כמו שהאדם עם מוגבלות לא יכול ללמוד, לא יכול לעבוד או לא יכול לדאוג לעצמו; מה שבסופו של דבר הביא למגבלות רציניות לגישה לתחומים שונים של החיים החברתיים.

לא רק זה, אלא שמחקר חשוב מאוד לא נוצר כדי להתערב בתנאים חיוניים שונים. אבל, אמרו שחקירות והתערבויות משאירות בצד את האנשים עם המוגבלות עצמם, כלומר את הצרכים, האינטרסים, היכולות שלהם; וכל מה שמגדיר אותם מעבר למצב שניתן להסבירו ברפואה.

ואז עולה מוטו שליווה את התנועה, ואף הועבר לתנועות אחרות, שהוא "כלום עלינו בלעדינו". יחד עם זאת, הובהר כי חיים עצמאיים אינם חיים בודדים, כלומר יש צורך בתלות הדדית ובמקרים רבים יש צורך משמעותי בתמיכה, אבל זֶה יש לעמוד מבלי לוותר על האוטונומיה של האדם עם מוגבלות.

• אולי יעניין אותך: "הסטיגמטיזציה של אנשים עם אבחנות פסיכיאטריות"

קדומות ותנועות חברתיות אחרות

כפי שראינו, תנועת החיים העצמאיים קמה כתגובה ל הדה-הומניזציה של התהליך שאפיין היסטורית את המודל הרפואי המסורתי. והיא גם מתעוררת כמאבק על הצורך בזכויות אזרח ובשוויון הזדמנויות להשתתפות חברתית.

אחד התקדימים המיידיים של תנועת ה-Independent Living Movement הוא שאד רוברטס התקבל לאוניברסיטת ברקלי שנתיים לפני כן. שהאחרון הפך לערש התנועה לחופש הביטוי, שבין היתר סייעה להעצים גורמים שונים.

באותו הקשר היו מאבקים נוספים לשוויון הזדמנויות בארצות הברית. התנועות למען זכויותיהם של אנשים אפרו-אמריקאים התחזקו, יחד עם התנועות הפמיניסטיות. אנשים עם מוגבלויות מצידם ציינו כי, כפי שהיה במקרה של מיעוטים אחרים, נמנעה מהם גישה לשירותים הבסיסיים ביותר והטבות סוציאליות, למשל, חינוך, תעסוקה, תחבורה, דיור וכו'.

שינוי פרדיגמה

מהמאבקים של תנועת החיים העצמאיים נוצרו עקרונות שונים. לדוגמה, קידום זכויות אדם ואזרח, עזרה הדדית, העצמה, אחריות לחייו, הזכות לקחת סיכונים וחיים בקהילה (Lobato, 2018).

להלן נסכם את האמור לעיל, תוך התייחסות למסמך מאת Shreve, M. (2011).

1. ממטופלים למשתמשים

אנשים עם מוגבלות נחשבו לראשונה כמשתמשים בשירותים, לפני כן כמטופלים ואחר כך כלקוחות, הכל בהתאם ל- שינוי במתן שירותים חברתיים שהתרחש בהקשר זה.

האחרונים עזרו, לאט לאט, להעביר את הרעיון שאנשים אלה יכולים להיות סוכנים פעילים בפני עצמם מצב, כמו גם בקבלת החלטות לגבי השירותים והמוצרים המתאימים ביותר לצרכיהם תמיכה.

2. קבוצות העצמה ועזרה הדדית

האמור לעיל הביא לתוצאה שאנשים עם מוגבלות החלו להתקבץ ולנטוש את תפקידם של אנשים חולים. לאחר מכן נוצרו קבוצות עזרה הדדית, שבהן הגיבורים היו אנשים עם מוגבלות, וכבר לא רפואה מומחים.

מבלי שהאחרון יפסיק להיחשב כעוד אחת מהתמיכות הנחוצות). האחרונים העדיפו הן לאנשים עם מוגבלות והן לאנשי מקצוע לקחת עמדות אחרות ו כמו כן, ייווצרו התמחויות חדשות המתמקדות יותר בנגישות מאשר בשיקום..

3. השפעה על מוסדות

נכים הודיעו כי התערבות רפואית ותרופתית חשובה מאוד, אולם היא אינה מספיקה ואינה הכרחית בכל המקרים. מכאן עברה פרדיגמת הטיפול ממדיקליזציה לסיוע אישי, שבו האדם עם מוגבלות לקחת תפקיד פעיל יותר.

באותו מובן, במיוחד במקרה של אנשים עם אבחנות של הפרעות נפשיות, ניתן היה להתחיל תהליך של דה-רפואי. דה-מוסדות פסיכיאטרית, שבה הפרות שונות של זכויות אדם התרחשו בהדרגה רווחים. מכאן הונחו היסודות ליצירת ו לקדם יותר מודלים קהילתיים ופחות הפרדה.

מעבר לארצות הברית

התנועה העצמאית עברה במהרה להקשרים שונים. באירופה, למשל, זה התחיל בשנות ה-80 על ידי פעילים בריטים ששהו בארצות הברית במהלך התפתחות התנועה. משם נוצרו פורומים שונים במדינות רבות, אשר השפיעו רבות על מדיניות ופרדיגמת הזכויות ביחס לגיוון תפקודי.

עם זאת, ובהתחשב בכך שלא בכל מקום ישנם אותם משאבים או אותם צרכים, כל האמור לעיל לא חל על כל ההקשרים. המודל הקהילתי ופרדיגמת הזכויות מתקיימים במקביל לתהליכים חזקים של סטיגמטיזציה והפרדה בין מוגבלויות. לְמַרְבֶּה הַמַזָל זו תנועה שעדיין פעילה. ויש הרבה אנשים שהמשיכו לעבוד כדי שזה ישתנה.

הפניות ביבליוגרפיות:

• לובאטו, מ. (2018) תנועת חיים עצמאית. קהילה עצמאית חיים ולנסיה. אוחזר ב-28 ביוני 2018. אפשר להשיג ב http://vicoval.org/movimiento-de-vida-independiente/.
• שרב, מ. (2011). תנועת החיים העצמאיים: היסטוריה ופילוסופיה ליישום ולפרקטיקה. סיכוי חברתי לשילוב והכלה של כל האנשים עם מוגבלות בחברה. אוחזר ב-28 ביוני 2018. אפשר להשיג ב http://www.ilru.org/sites/default/files/resources/il_history/IL_Movement.pdf.
• גרסיה, א. (2003). תנועת החיים העצמאיים. חוויות בינלאומיות. קרן לואיס ויבס: מדריד.